Ma colère de papa !!!

je suis parents d'un enfant agé de 6 ans atteint d'une maladie génétique non etiqueté à ce jour ( maladie orpheline ou rare )

c'est un petit garçon qui s'appel Samuel.qui à ce jour ne marche pas seul ( on le fait marcher en prenant ces mains ) aurai peut être besoin d'un appui pour tenir debout seul .sic . samuel dis quelques mots avec une voix rauque ne fait pas de phrases . il n'est pas encore propre . A aussi des mouvements stérotypé comme balancement de la tete et des bras tres souvent. petit garcon qui a été opéré aussi d'un pied bo varus équin

samuel a été suivi depuis sa naissance par l'hopital de saint Pierre :orthopédiste , géniticien, pyschomotricien, kinésithérapeute, le camsp de saint louis et notre medecin traitant. je tiens à remercier d'ailleurs tout les medecins je citerai pas de nom la liste serait trop longue.

Donc depuis fin 2005 samuel n'est plus suivi par aucun medecin à part bien sur notre medecin traitant tres sincererement nous aide beaucoup. Il y a quand meme l'orthpédiste de l'hopital de saint pierre qui continue a voir samuel régulierement pour son pied bo et qui essaie tant bien que mal de relancer ces collègues pour savoir ou l'on en ai dans le suivi de la maladie. merci à lui. pas beaucoup de réponse pour ne pas dire aucune. n'oublions pas que samuel est atteint d'handicap à 80% sic et re sic .
Le camsp plus de nouvelle apres avoir interrompu leur aide à l'age de 4 ans et demi pour cause 'trop d'enfants malades " ils nous on orienté vers l'organisation "sessad " d'ou une notification de prise en charge de notre fils pour une période de 2006 à 2009 à été donnée mais la probleme la liste d'attente est tellement longue plus de 3 ans d'attente.( des enfants inscrits en 2003 attendent toujours une place )la structure sessad " Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile". Un SESSAD, pour être bref, c'est un établissement ou une partie d'un établissement, qui devient mobile et qui va travailler "à domicile" m'a répondu suite à un appel téléphonique vu que nous habitons dans les hauts de saint louis " les makes "plus precisement" ils pourront pas venir c'est trop loin ! quel aberration. en attente de place je comprends mais que je suis trop loin de la structure heu ben grrrrr... samuel en attendant a été orienté en creche depuis 2 ans ou la sociabilisation l'a fait beaucoup de bien, voir d'autres enfants, s'amuser...etc mais voila il à atteint l'age de 6 ans il y a quelques jours et donc on nous à dit du jour au lendemain samuel ne pourra plus venir en creche c'est les lois c'est comme çà.

6 ans c'est aussi l'age pour la scolarisation nous avons donc décider de l'inscrire a l'ecole, un dossier pour le scolariser est en cours. pour le moment samuel reste a la maison regarde les dessins animé en attendans la rentrée scolaire de septembre .

bien voila un peu mon indignation de papa d'un enfant atteint d'un handicap.
je sais qu'il faut être humble face à la maladie et comprendre que la medecine ne peut pas tout faire mais aussi il faut du coté du milieu médicale comprendre les parents qui n'ont pas de diagnostique sur l'état de leur enfant et toute les questions qu'on peut se poser.

il faut aussi que certain medecin essaie de répecter ou de réflechir avant de parler et de ne pas dire : " votre enfant aimez le tel qu'il ai " çà on le sait on aimera toujours notre enfant différent ou pas , malade ou pas la n'est pas la question docteur . ou bien de dire : "vous voyez bien votre enfant ne deviendra pas medecin ou professeur " ç'est choquant et le mot est faible de la part d'un pédiatre ce jour la je sais pas ce qui m'a retenue pour ne pas lui casser la g..... et il faut rester humble face a la maladie je veux bien mais faut aussi respecter les familles que vous avez en face de vous.

concernant mon fils je crois que je ferais tout pour savoir ce qu'il a ,il me reste plus peut etre quitter ( pas évident de partir financierement quand on a une famille à faire grandir ) l'ile et voir ce qui se passe coté métropole. meme si je sais que çà ne changera rien pour lui mais pour nous parents çà nous aidera et peut etre on mettra un nom sur sa maladie.

désolé pour les fautes mais le but était de laisser place à l'ocean de mon coeur.

j'attends vos commentaires et vos aides merci